Reklam alanı-1
Dikkat: Forum bütün Üyelere Kapatılmıştır!
Sadece Yöneticiler Forumu görebilirler.

Kas hastalarından eylemli çare arayışı

Kesin tedavisi olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığından muzdarip kişiler ile yakınları, Taksim'de kök hücre çalışmalarının... Kesin tedavisi olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığından muzdarip kişiler ile yakınları, Taksim'de kök hücre çalışmalarının desteklenmesi istemiyle eylem yaptı. Türkiye'nin çeşitli illerinden gelen kas hastaları, aileleri ve yakınları, Taksim Meydanı'nda toplandı. ''Yaşamaya evet'' yazılı tişört giyen ve ''Sessiz çığlığımızı duyun, çocuklarımız

Konuyu değerlendir: Kas hastalarından eylemli çare arayışı

5 üzerinden | Toplam: 0 kişi oyladı ve 2243 kez incelendi.

  1. Üyelik tarihi
    Haziran.2010
    Mesajlar
    4.727

    Kas hastalarından eylemli çare arayışı

    Kesin tedavisi olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığından muzdarip kişiler ile yakınları, Taksim'de kök hücre çalışmalarının...

    Kesin tedavisi olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığından muzdarip kişiler ile yakınları, Taksim'de kök hücre çalışmalarının desteklenmesi istemiyle eylem yaptı.

    Türkiye'nin çeşitli illerinden gelen kas hastaları, aileleri ve yakınları, Taksim Meydanı'nda toplandı. ''Yaşamaya evet'' yazılı tişört giyen ve ''Sessiz çığlığımızı duyun, çocuklarımız ölmesin'', ''Bu çığlığa ses verecek olan yok mu?'', ''Çocuklarımız, açmadan solan güllerimiz. Onları ölüme terk etmek istemiyoruz'' yazılı dövizler taşıyan hasta yakınları, sorunlarını dile getiren çeşitli sloganlar da attı.

    Hasta yakınları adına konuşan Son Çare Kök Hücre Platformu Temsilcisi Ahmet Göze, kas hastası çocukların 5-6 yaşlarında tekerlekli sandalyeye ve 11-12 yaşlarında boğazları delinerek solunum cihazına bağlı yaşamak zorunda kaldığını, 18-20 yaşlarında da yaşamlarını yitirdiklerini söyledi.

    Hastalar ve ailelerinin büyük acılar çektiğini, yetkililerden duyarlı davranmalarını beklediklerini kaydeden Göze, kök hücre çalışmalarının desteklenmesini ve taleplerinin karşılanmasını istediklerini ifade etti.

    Grup, açıklamanın ardından dağıldı.

    kaynak
  2. 15.Ağustos.2010, 18:49
    #1
    Kesin tedavisi olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığından muzdarip kişiler ile yakınları, Taksim'de kök hücre çalışmalarının...

    Kesin tedavisi olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığından muzdarip kişiler ile yakınları, Taksim'de kök hücre çalışmalarının desteklenmesi istemiyle eylem yaptı.

    Türkiye'nin çeşitli illerinden gelen kas hastaları, aileleri ve yakınları, Taksim Meydanı'nda toplandı. ''Yaşamaya evet'' yazılı tişört giyen ve ''Sessiz çığlığımızı duyun, çocuklarımız ölmesin'', ''Bu çığlığa ses verecek olan yok mu?'', ''Çocuklarımız, açmadan solan güllerimiz. Onları ölüme terk etmek istemiyoruz'' yazılı dövizler taşıyan hasta yakınları, sorunlarını dile getiren çeşitli sloganlar da attı.

    Hasta yakınları adına konuşan Son Çare Kök Hücre Platformu Temsilcisi Ahmet Göze, kas hastası çocukların 5-6 yaşlarında tekerlekli sandalyeye ve 11-12 yaşlarında boğazları delinerek solunum cihazına bağlı yaşamak zorunda kaldığını, 18-20 yaşlarında da yaşamlarını yitirdiklerini söyledi.

    Hastalar ve ailelerinin büyük acılar çektiğini, yetkililerden duyarlı davranmalarını beklediklerini kaydeden Göze, kök hücre çalışmalarının desteklenmesini ve taleplerinin karşılanmasını istediklerini ifade etti.

    Grup, açıklamanın ardından dağıldı.

    kaynak
    Twitter Facebook Google+
  3. Ceyhun Önder
    16.Ağustos.2010, 11:31
    #2
    Tek çare kök hücre.Dr.Ayhan Attar olumlu sonuç elde etmiş açıklamıştı..Bakanlık artık izin verse.
  4. 16.Ağustos.2010, 11:31
    #2
    Ceyhun Önder - ait Kullanıcı Resmi (Avatar)
    Ceyhun Önder
    Misafir
    Tek çare kök hücre.Dr.Ayhan Attar olumlu sonuç elde etmiş açıklamıştı..Bakanlık artık izin verse.
  5. Üyelik tarihi
    Temmuz.2010
    Nereden
    istanbul
    Mesajlar
    646
    İnşallah bu emeklerinin karşılığını alırlar inşallah ...
  6. 16.Ağustos.2010, 13:16
    #3
    İnşallah bu emeklerinin karşılığını alırlar inşallah ...
  7. Üyelik tarihi
    Haziran.2010
    Mesajlar
    4.727
    Eylem videosu için;

    LÜTFEN TIKLAYIN
  8. Şaziye
    22.Ağustos.2010, 14:10
    #5
    yazık ya.hepimize yazık
  9. 22.Ağustos.2010, 14:10
    #5
    Şaziye - ait Kullanıcı Resmi (Avatar)
    Şaziye
    Misafir
    yazık ya.hepimize yazık
  10. Üyelik tarihi
    Haziran.2010
    Mesajlar
    4.727

    Kas hastaları: Önce tedavi


    Ahmet Göze, “Bakanlıktan sosyal destek yerine önce tedavi istiyoruz” dedi.

    Sağlık Bakanlığı’nın kas hastalığı ile ilgili olarak hazırladıkları eylem planı ile kas hastalarına yönelik yurt genelinde bazı illerde tanı, tedavi ve takip merkezi kuracağını bildirmesinin ardından Kas Hastalarının yakınlarının oluşturduğu ‘Son Çare Kök Hücre Grubu’ temsilcisi Ahmet Göze, “Bakanlığın hastalarımız için yaptığı bu çalışmalara çok sevindik, fakat sosyal destek yerine önce tedavi istiyoruz” dedi.

    Geçtiğimiz ay içerisinde Ankara’da kas hastası yakınları için eylem yapan ‘Son Çare Kök Hücre Grubu’nun temsilcisi Ahmet Göze Sağlık Bakanlığı’nın açıkladığı ‘Kas Hastaları Eylem Planı’ ile ilgili olarak ANKA’ya görüşlerini açıkladı.

    -“ÇALIŞMALAR BİZİ MUTLU ETTİ”-

    Kas hastası çocuk babası olan Ahmet Göze, bakanlığın yapacağı çalıştayın bir konusunun da Türkiye'de hayvan modelleri kopyasının hazırlanması ve buna yönelik çalışma yapılmasını duyurması üzerine, “Dünyada başarılı hayvan modelleri var. Bu çalışmalara mutlu oluyoruz. 2014 de Dünya Kök Hücre Kongresi'nin yapılacağını da söylediler. Bunlar çok güzel haberler fakat; her gün daha kötüye giden hastalarımız 2014 yılını acaba görebilecekler mi? Arife günüde bir kas hastası çocuğumuzu daha kaybettik. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü Doç. Dr. İrfan Şencan, henüz sağlam, hastalığa ilişkin henüz bulgu olmayan, ancak genetik olarak hastalığa yakalanma riski yüksek bulunan bir çocuk için, deneme tedavisi olarak kök hücre uygulanmasını istiyor demiş. Söylemiştim yine tekrarlıyorum benim oğlum kas hastası bu deneyler için kobay olarak kullanabilirler” dedi.

    -“SAĞLIK OLMAZSA EĞİTİM NE İŞE YARAYACAK?”-

    Doç. Dr. İrfan Şencan’ın "Kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Asıl, bu hastaların hayatını kolaylaştırmak, ilerleyişini yavaşlatmak ve hastalıktan kaynaklı hayat kalitesinin azalmasını ortadan kaldırmaya yönelik girişimler çok ön planda" sözlerinin hatırlatılması üzerine Göze, şöyle devam etti:

    “Eğitim ve ulaşım gibi hizmetlerden bahsediliyor. 20 yaşında bir çocuk üniversiteyi bıraktı. Bu çocuk sağlığı olmadan eğitimi ne yapacak. Oğlumun genetik tanısını koyduramadım. Türkiye’de her yerde yapılmıyor. Önce tedavi sonrası sağlıklı hayat, sonra sosyal hayat istiyoruz. Sağlık olmadan sosyalleşme nasıl olacak. Kas hastalarının bırakın kendisini ailesinin de sosyal hayatı yok. Ailesi çocuklarını bırakıp dışarıya çıkamıyorlar.”(ANKA)

    kaynak
  11. 17.Eylül.2010, 10:23
    #6

    Ahmet Göze, “Bakanlıktan sosyal destek yerine önce tedavi istiyoruz” dedi.

    Sağlık Bakanlığı’nın kas hastalığı ile ilgili olarak hazırladıkları eylem planı ile kas hastalarına yönelik yurt genelinde bazı illerde tanı, tedavi ve takip merkezi kuracağını bildirmesinin ardından Kas Hastalarının yakınlarının oluşturduğu ‘Son Çare Kök Hücre Grubu’ temsilcisi Ahmet Göze, “Bakanlığın hastalarımız için yaptığı bu çalışmalara çok sevindik, fakat sosyal destek yerine önce tedavi istiyoruz” dedi.

    Geçtiğimiz ay içerisinde Ankara’da kas hastası yakınları için eylem yapan ‘Son Çare Kök Hücre Grubu’nun temsilcisi Ahmet Göze Sağlık Bakanlığı’nın açıkladığı ‘Kas Hastaları Eylem Planı’ ile ilgili olarak ANKA’ya görüşlerini açıkladı.

    -“ÇALIŞMALAR BİZİ MUTLU ETTİ”-

    Kas hastası çocuk babası olan Ahmet Göze, bakanlığın yapacağı çalıştayın bir konusunun da Türkiye'de hayvan modelleri kopyasının hazırlanması ve buna yönelik çalışma yapılmasını duyurması üzerine, “Dünyada başarılı hayvan modelleri var. Bu çalışmalara mutlu oluyoruz. 2014 de Dünya Kök Hücre Kongresi'nin yapılacağını da söylediler. Bunlar çok güzel haberler fakat; her gün daha kötüye giden hastalarımız 2014 yılını acaba görebilecekler mi? Arife günüde bir kas hastası çocuğumuzu daha kaybettik. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü Doç. Dr. İrfan Şencan, henüz sağlam, hastalığa ilişkin henüz bulgu olmayan, ancak genetik olarak hastalığa yakalanma riski yüksek bulunan bir çocuk için, deneme tedavisi olarak kök hücre uygulanmasını istiyor demiş. Söylemiştim yine tekrarlıyorum benim oğlum kas hastası bu deneyler için kobay olarak kullanabilirler” dedi.

    -“SAĞLIK OLMAZSA EĞİTİM NE İŞE YARAYACAK?”-

    Doç. Dr. İrfan Şencan’ın "Kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Asıl, bu hastaların hayatını kolaylaştırmak, ilerleyişini yavaşlatmak ve hastalıktan kaynaklı hayat kalitesinin azalmasını ortadan kaldırmaya yönelik girişimler çok ön planda" sözlerinin hatırlatılması üzerine Göze, şöyle devam etti:

    “Eğitim ve ulaşım gibi hizmetlerden bahsediliyor. 20 yaşında bir çocuk üniversiteyi bıraktı. Bu çocuk sağlığı olmadan eğitimi ne yapacak. Oğlumun genetik tanısını koyduramadım. Türkiye’de her yerde yapılmıyor. Önce tedavi sonrası sağlıklı hayat, sonra sosyal hayat istiyoruz. Sağlık olmadan sosyalleşme nasıl olacak. Kas hastalarının bırakın kendisini ailesinin de sosyal hayatı yok. Ailesi çocuklarını bırakıp dışarıya çıkamıyorlar.”(ANKA)

    kaynak
  12. * Issız__Şehir*
    17.Eylül.2010, 10:52
    #7
    çaresizlik kadar kötü kötü bir şey yok şu dünyada.
  13. 17.Eylül.2010, 10:52
    #7
    * Issız__Şehir* - ait Kullanıcı Resmi (Avatar)
    * Issız__Şehir*
    Misafir
    çaresizlik kadar kötü kötü bir şey yok şu dünyada.
  14. Üyelik tarihi
    Eylül.2010
    Mesajlar
    11
    Kas hastalığının yüzlerce çeşidi var.Tedavi olanakları oluşana kadar insanların insan onuruna yakışır yaşam standartlarına kavuşturulması çok çok değerlidir...
    15 Eylül 2010 Tarihinde Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nde yapılan toplantıya konunun uzmanı 10 bilim insanı katıldı. Kas hastalıklarına yakalanmış bireyler için yapılacaklar masaya yatırıldı.
    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği de Sağlık Bakanlığı’na bu konular hakkında geniş bir rapor düzenleyerek bunu bakanlığa ve çalıştaya katılanlara iletti. Raporda anlatılan alandaki eksikliklerin giderilmesi için çalışmaların yapılacağı bilgisi edinildi.
    Biri İstanbul’da diğeri ise Ankara’da olmak üzere iki genetik tanı ve araştırma merkezinin ve Anadolu’nun yaklaşık 7 – 8 bölgesinde nöromüsküler hastalıkların muayene ve kas patolojisi dahil gerekli her türlü incelemelerin eksiksiz yapılabileceği mükemmel merkezlerin (Centre of Excellence), kurulması planlandı. Öte yandan bu hastaların çok iyi bir bakıma ihtiyacı olduğu dikkate alınarak evde Bakım hizmetlerinin geliştirilmesi kararlaştırıldı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin böyle bir bakım için dış destek ile ve yapılan kurslarla sağlık elemanı yetiştirdiği göz önünde tutularak derneğin bu kurslarda Sağlık Bakanlığı hemşirelerini de yetiştirmesi öngörüldü. İlk uygulama ekim ayında İstanbul’da Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nde gerçekleştirilecek.
    Derneğimizin raporunda da sunulan önerilerin biri de kas hastaları için neyin öncelik taşıdığı konusunda politika belirleyecek bilim insanlarından oluşan bir kurulun kurulmasıydı. 15 Eylül’de yapılan toplantıların devam etmesi ve çalıştay düzeyinde çalışmaların sürmesi de bir başka karar bağlanan konuydu.
    Kök hücre konusunda da elde edilen verilerin henüz klinik uygulama aşamasına varmadığı ve ciddi ve güvenilir merkezlerin hiç birinde böyle bir tedavinin yapılmadığı uzmanlar tarafından görüş birliği halinde açıklandı. Bugün için ancak dünyada ve yurdumuzda kök hücre çalışmalarının gecikmeden başarılı sonuçlara ulaşmasını dileyecek durumda bulunuyoruz. Öte yandan gerek medyada gerekse de başka araçlarla konunun istismar edildiği ve bir pazar yaratma girişimleri ile karşı karşıya olduğumuz kanısı dile getirildi. Nihayet halkın ve kas hastası ve yakınlarının bilgi kirliliğinden ve yersiz umutlardan korunabilmesi için aydınlatıcı bilgilendirici programların gerçekleştirilmesi bunun için medyadan yararlanılması öngörüldü. Bu karar ve öngörülerin gecikmeden hayata geçirilmesini diliyor ve bu çalıştayı umut verici olarak anmak istiyoruz.
    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
    Haber Videosu İçin: Bakanlık'tan 'kas hastalıkları seferberliği'... CNN TÜRK Video
    Sağlık Bakanlığı’nda Yapılan Toplantı Hakkında Açıklama*|*KASDER-Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
  15. 18.Eylül.2010, 18:28
    #8
    Kas hastalığının yüzlerce çeşidi var.Tedavi olanakları oluşana kadar insanların insan onuruna yakışır yaşam standartlarına kavuşturulması çok çok değerlidir...
    15 Eylül 2010 Tarihinde Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nde yapılan toplantıya konunun uzmanı 10 bilim insanı katıldı. Kas hastalıklarına yakalanmış bireyler için yapılacaklar masaya yatırıldı.
    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği de Sağlık Bakanlığı’na bu konular hakkında geniş bir rapor düzenleyerek bunu bakanlığa ve çalıştaya katılanlara iletti. Raporda anlatılan alandaki eksikliklerin giderilmesi için çalışmaların yapılacağı bilgisi edinildi.
    Biri İstanbul’da diğeri ise Ankara’da olmak üzere iki genetik tanı ve araştırma merkezinin ve Anadolu’nun yaklaşık 7 – 8 bölgesinde nöromüsküler hastalıkların muayene ve kas patolojisi dahil gerekli her türlü incelemelerin eksiksiz yapılabileceği mükemmel merkezlerin (Centre of Excellence), kurulması planlandı. Öte yandan bu hastaların çok iyi bir bakıma ihtiyacı olduğu dikkate alınarak evde Bakım hizmetlerinin geliştirilmesi kararlaştırıldı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin böyle bir bakım için dış destek ile ve yapılan kurslarla sağlık elemanı yetiştirdiği göz önünde tutularak derneğin bu kurslarda Sağlık Bakanlığı hemşirelerini de yetiştirmesi öngörüldü. İlk uygulama ekim ayında İstanbul’da Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nde gerçekleştirilecek.
    Derneğimizin raporunda da sunulan önerilerin biri de kas hastaları için neyin öncelik taşıdığı konusunda politika belirleyecek bilim insanlarından oluşan bir kurulun kurulmasıydı. 15 Eylül’de yapılan toplantıların devam etmesi ve çalıştay düzeyinde çalışmaların sürmesi de bir başka karar bağlanan konuydu.
    Kök hücre konusunda da elde edilen verilerin henüz klinik uygulama aşamasına varmadığı ve ciddi ve güvenilir merkezlerin hiç birinde böyle bir tedavinin yapılmadığı uzmanlar tarafından görüş birliği halinde açıklandı. Bugün için ancak dünyada ve yurdumuzda kök hücre çalışmalarının gecikmeden başarılı sonuçlara ulaşmasını dileyecek durumda bulunuyoruz. Öte yandan gerek medyada gerekse de başka araçlarla konunun istismar edildiği ve bir pazar yaratma girişimleri ile karşı karşıya olduğumuz kanısı dile getirildi. Nihayet halkın ve kas hastası ve yakınlarının bilgi kirliliğinden ve yersiz umutlardan korunabilmesi için aydınlatıcı bilgilendirici programların gerçekleştirilmesi bunun için medyadan yararlanılması öngörüldü. Bu karar ve öngörülerin gecikmeden hayata geçirilmesini diliyor ve bu çalıştayı umut verici olarak anmak istiyoruz.
    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
    Haber Videosu İçin: Bakanlık'tan 'kas hastalıkları seferberliği'... CNN TÜRK Video
    Sağlık Bakanlığı’nda Yapılan Toplantı Hakkında Açıklama*|*KASDER-Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
  16. Üyelik tarihi
    Ağustos.2010
    Nereden
    ÜRGÜP/NEVŞEHİR
    Mesajlar
    231
    allah herkesin şifasını versin arkadaşlar
  17. 18.Eylül.2010, 23:55
    #9
    allah herkesin şifasını versin arkadaşlar
  18. Üyelik tarihi
    Eylül.2010
    Mesajlar
    11
    Teşekkürler..Amin!..

Git 12 Sonuncu

Benzer Konular

  1. MS hastalığına çare bulundu.
    Konu Sahibi Lodos Denizcisi Forum Sağlık / Kas Hastalıkları
    Cevap: 2
    Son Mesaj : 05.Ekim.2012, 14:20
  2. Cevap: 12
    Son Mesaj : 18.Mart.2011, 08:10
  3. 'Kopyala-yapıştır'a ceza arayışı
    Konu Sahibi Defnex Forum Diğer Teknoloji,İnternet,Bilgisayar,Cep Telefonu
    Cevap: 2
    Son Mesaj : 26.Şubat.2011, 22:01
  4. Motorlu Taşıtlar Vergisinde (MTV) Yeni Sistem Arayışı
    Konu Sahibi Defnex Forum Engellilerin Otomobil Alımları - H Sınıfı Ehliyet
    Cevap: 0
    Son Mesaj : 29.Kasım.2010, 09:52
  5. Çin Küskütü iktidarsızlığa çare
    Konu Sahibi okyanus Forum Engellilerde Cinsellik
    Cevap: 0
    Son Mesaj : 29.Temmuz.2010, 13:49

Bu Konu için Etiketler