+ Konuya Cevap Yaz
Toplam 1 adet sonuctan sayfa basi 1 ile 1 arasi kadar sonuc gösteriliyor
Şu an Sağlık / Kas Hastalıkları kategorisindeki KASDER in yaptığı açıklama (!) isimli konuyu okuyorsunuz.
  1. #1
    Üye Jarnana - ait Kullanıcı Resmi (Avatar)
    Üyelik tarihi
    05 Temmuz 2010
    Nereden
    istanbul
    Mesajlar
    632
    Konular
    271
    Bahsedilme
    0 Mesaj

    KASDER in yaptığı açıklama (!)



    Hasta ve Yakınlarının İstismarına Yol Açabilecek, Bir Eylem Üzerine Zorunlu Açıklama

    01. Ağu, 2010 0 Yorum
    HASTA VE YAKINLARININ İSTİSMARINA YOL AÇABİLECEK BİR EYLEM ÜZERİNE ZORUNLU AÇIKLAMA
    İnternet ortamındaki kimi sitelerden ve aldığımız bazı telefonlardan, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin 02 Ağustos 2010’da Sağlık Bakanlığı önünde bir basın açıklaması yapılmasını organize ettiğine ya da böyle bir eyleme katıldığına dair bilgiler edinilmektedir.
    Türkiye Kas Hastalıkları Derneği çok uzun yıllardan beri bilimsel düşüncenin dışına çıkmamaya ayrı bir özen göstermiş, hasta hakları ve mücadelesi konusunda ilkeli duruşundan taviz vermemiş, kamusal hakların kullanımı konusunda merkezi ve yerel idarelere sivil bir baskı gücü olarak enerjisini, başta kas hastaları ve aileleri olmak üzere tüm engellilerin yararına kullanmaya çaba göstermiştir.
    Derneğimiz, misyonunu “uluslararası engelli hakları doğrultusunda kas hastalarının sosyal yaşama tam ve etkin katılımını sağlamak, kas hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek; onları fiziksel, sosyal ve ruhsal açıdan mümkün olan en iyi duruma getirmek, nöromüsküler hastalıkların nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu nöromüsküler hastalıklar konusunda bilgilendirmek, kas hastalarının yaşam kalitelerini yükseltecek çalışmalar yapmak” şeklinde belirlemiş bir sivil toplum örgütüdür.
    Bilindiği üzere kas hastalıklarının, büyük çoğunluğu bugün için henüz tedavi edilememektedir. Bir süredir, çocukları kas hastası olan bir aile, hastalığın tedavisine bir çözüm üretmek amacıyla Türkiye’de Duchenne hastalarına kök hücre uygulamasının yapılması yönünde bir çaba içerisine girmiştir. Bu amaçla internette gruplar kurmuş, kampanyalar açmış ve Sağlık Bakanlığı’nda toplantılar düzenlenmesini sağlamıştır. Söz konusu ailemiz, gerek konuyla doğrudan ilgili bilim insanlarınca, gerekse derneğimiz tarafından gerekli açıklamalar yapılmış, bilgilendirmede bulunulmuş; kök hücre çalışmalarının ancak bilimsel kurallar çerçevesinde olabileceğini, bunun için öncelikle bir dizi aşamanın sağlanması gerektiğini ve bu bağlamda, başka alanlarda (Kan hastalıkları gibi) çok daha umut verici gelişmelere işaret eden kök hücre uygulamalarının nöromüsküler hastalıklarda henüz yakın bir gelecekte mümkün olamayacağı uzun uzun anlatılmıştır. Yine aynı hasta ailesine mümkün olduğunca hassas davranılmış, toplantı ve görüşmeler yapılmış, ailenin agresif ve hatalı davranışlarına büyük bir toleransla yaklaşılmış, birlikte davetlere katılınmıştır. Buna karşılık hasta ailemiz, birçok hekimin ve bilim insanının açıklamalarını bile dikkate almayarak, internette yaptığı kimi duyurularda, kök hücrenin kas hastalıklarında bazı ülkelerde başarılı uygulamalarının olduğu şeklinde hiçbir bilimsel dayanağı olmayan, aksine kök hücre tüccarlarının ve kimi art niyetli kişi ve grupların yaymaya çalıştığı asılsız ve çıkara dayanan bilgileri hasta ve yakınlarıyla paylaşmaya devam etmiştir.
    Kısa bir süre önce aile, 02 Ağustos 2010 tarihinde Sağlık Bakanlığı’nın önünde kök hücre çalışmalarının ülkemizde yapılması ve tedavi talebiyle eylem yapacaklarını tarafımıza bildirmiş ve destek istemiştir.
    Derneğimiz tarafından Sağlık Bakanlığı’yla, Sağlık Hakkı’nın kas hastaları için nasıl tesis edilebileceğine ilişkin birçok kez görüşmeler yapılmış; yayın ve bildiriler çıkarılmış, çalışma gurupları oluşturulmuş ve düzenlenmiş çalıştaylara katılmıştır. Derneğimiz ayrıca çeşitli ulusal ve uluslararası toplantı, kongre ve seminerlerde görüşlerini sözlü ve yazılı olarak da bildirmiştir. Kas hastalıklarının tedavi yöntemleri konusunda çoğu zaman Sağlık Bakanlığı’yla ters düşülmüş, örneğin kas hastalıklarının Akupunkturla tedavi edilebileceği yönündeki Sağlık Bakanlığı görüşüyle ilgili olarak önemli mücadeleler verilmiştir.
    Özetle;
    1. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, çok değerli kurucumuz Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulmuş ve kas hastalarının ve yakınlarının hizmetine sunulmuştur.
    2. Kimi hastalarımızca “dernek” demek “devlet ile eşanlamlı görülmekte ve devletin yapması gerekenleri dernekten beklemektedirler. Unutmamak gerekir ki sivil toplum örgütleri, kamunun üstlenmesi gereken sorumluluklara talip olmaz, aksine devlete ve kamuya, asli sorumluluklarını yerine getirmesi yönünde sivil bir baskı gücü oluşturmaya çalışırlar.
    3. Unutmamak gerekir ki derneğimiz, öncelikle hasta ve hasta yakınları olmak üzere toplum gönüllülerinin sahip çıkmasıyla güçlenebilir, gelişebilir. Derneği asıl var edecek olan şey, sorunu bizzat yaşayan hastaların sahiplenmeleridir.
    4. Derneğimiz, kas hastalıklarının teşhisi, bakımı, tedavisi ve psiko sosyal etkileriyle ilgili mücadelede her türlü faaliyet, etkinlik, eylem ve girişimi, uzun soluklu bir mücadelenin parçası olarak görür ve destekler.
    5. Şunu hatırlatmakta fayda var ki; kas ve sinir sistemi hastalıkları, felç, multipskleroz, parkinson ve alzheimer gibi henüz tedavisi olmayan hastalıklar, çok uzun yıllar süren bilimsel çalışmaları gerektirir ve dünyanın hiçbir yerinde insanlar “bu hastalıkların tedavisi niçin yok” diye sokaklara çıkmazlar. Bu hastalıklarla mücadele, bir yandan bilimsel çalışmalar devam ederken, öte yandan uzun soluklu ve hastalığın etkisini azaltmaya, rehabilite etmeye ve toplumsal bütünleşmeye yönelik olarak sürer.
    6. 2 Ağustos’ta yapılması düşünülen eylem, başından itibaren planlama, organizasyon ve uygulama açısından derneğimizden kopuk olarak düşünülmüş, dernekle temasa geçildiğinde ise zamanlama, belirlenen hedeflerin belirsizliği, eyleme katılması planlanan hastaların can güvenliği (Tıbbi açıdan) gibi nedenlerle riskli görülerek ertelenmesi, daha uygun bir zamanda ve daha güçlü bir şekilde yapılması önerilmiş, ancak öneri aile tarafından red edilmiştir.
    7. Derneğimiz, kas hastalıklarıyla ilgili Sağlık Bakanlığı’ndan acil taleplerimize ilişkin bir yazıyı web sitesine koymuş ve hasta ailesiyle de paylaşmıştır. Söz konusu yazının içeriği son olarak geçtiğimiz aylarda Sağlığıma Engel Olma Platformu Sağlık Hakkı Forum’unda da bir kez daha açıklanmıştır.
    8. Keza, bütün bu hassas yaklaşımımıza rağmen ailenin bilim dünyasına hakaretamiz ve bu alanda fedakârca çalışan bilim insanlarına kaba ve yakışıksız söylemler içerisinde bulunması ve bunu bir alışkanlık haline getirmesi, derneğimizin söz konusu etkinlikle iyiden iyiye mesafeli durmasına neden olmuştur.
    9. Sağduyu sahibi, bilinçli hasta ve ailelerinin kendilerini sadece hastalığın getirdiği olumsuz fiziksel koşullardan değil, aynı zamanda hastalığın kaynağı olmayan fakat tahrip gücü daha çok hissedilen yıpratıcı olaylardan da koruması gerekmektedir.
    Bütün hastalarımıza, üyelerimize, hasta yakınlarına ve gönül dostlarımıza saygıyla duyurulur .
    TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ

    Hasta yakınlarının yanındamısınız yoksa nerde?




+ Konuya Cevap Yaz

Benzer Konular

  1. DPB nin yaptığı açıklamaya göre Yeni rapor şart mı
    Konu Sahibi Kayıtsız Üye Forum EKPSS
    Cevap: 1
    Son Mesaj : 19.Mayıs.2015, 19:49
  2. Volkan'ın Melo'ya yaptığı hareket ?
    Konu Sahibi Radamell Forum Her Telden
    Cevap: 0
    Son Mesaj : 26.Ağustos.2014, 09:39
  3. Cevap: 0
    Son Mesaj : 25.Nisan.2013, 15:17
  4. Osmanlı Devletinin Yaptığı Sosyal Tesisler Nelerdir?
    Konu Sahibi aybüke80 Forum İlginç Bilgi, Video ve Resimler
    Cevap: 0
    Son Mesaj : 14.Ocak.2013, 15:36
  5. Engellilerin yaptığı spor dalları nelerdir?
    Konu Sahibi engelllii Forum Engelliler ve Spor
    Cevap: 1
    Son Mesaj : 25.Kasım.2011, 20:20

Bu Konu için Etiketler

Yetkileriniz

  • Konu Acma Yetkiniz Yok
  • Mesaj Yazma Yetkiniz Var
  • Eklenti Yükleme Yetkiniz Yok
  • Mesajınızı Değiştirme Yetkiniz Yok
  •